
3月19日,广州南方医科大学珠江医院附近的一间出租屋里,来自成都的陈女士正在用酒精擦拭房间的每个角落。这是她儿子程程肾移植手术后的第一天,感染可能致命。
望着窗外陌生的城市,陈女士讲述了艰难的经历:六年前,她在四川大学华西医院为儿子捐了一颗肾。如今,她带着儿子辗转千里,在另一座城市再次守候新生。
后续医药费成为家庭的重负。通过网络筹款,程程已获得2500余次捐助,筹集近15万元,但距离目标还有约30万元缺口。
时间回到2016年,8岁的程程被确诊患有罕见的基因突变型肾单位肾痨,肾脏功能衰竭。医生建议接受肾移植手术。由于肾源难寻,陈女士放下稳定的工作,带着休学的程程四处求医。两年后,程程必须接受透析治疗才能保住生命。
2018年4月,程程接受了腹膜透析置管手术,每4小时更换一次透析液,还要小心感染、高血钾、心衰等问题。2019年年底,苦等肾源未果后,陈女士决定将自己的肾移植给儿子。
2020年5月5日,手术前一天,程程缩在妈妈怀里拍了一段视频:“明天就要做手术了,妈妈的肾宝宝要装到我肚子里了,会让我变得更好,我也要好好爱护它、保护它。”
有了妈妈的肾,程程逐渐康复。他身高迅速增长,复学后成绩稳居中等,还参加了校园运动会。爱心继续涌来,画室老师得知他的病情后,再没收过学费。
2024年,一家人贷款买了房。然而,半年前那枚承载母爱的肾脏开始衰竭,程程重新接受血液透析,体重急剧下降。陈女士也被诊断为抑郁症,需长期服药。
正月初七,他们将资料递交至广州南方医科大学珠江医院。3月1日中午,好消息传来——广州一肾源与程程完全匹配。3月3日,移植手术成功。
二次移植后,程程需要长期打靶向针,一周一针,费用高昂。自2016年后,陈女士为程程购买商保屡遭拒绝。广州之行已花去约17万元,后续还需近50万元医药费。无奈之下,一家人再次发起网络筹款。
截至发稿前,程程在水滴筹已获2500余次捐助,筹集近15万元,但仍需更多帮助。近年来,我国对肾病患者的保障逐步完善,但某些药物如达雷妥尤单抗注射液不在报销范围内。
3月19日,程程出院,暂住在医院外的出租屋。他的精神状态初步恢复,能勉强上网课和画画。窗前有一所学校,程程常常站在那里,望着那些和他差不多大的少年。他说,希望完成和同学们一起毕业的约定,兑现“陪妈妈变老”的承诺。
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